Судороги и эпилепсия
Для кого: родители детей с неврологическим диагнозом, которые увидели необычное движение, замирание или уже слышали слова «судороги» и «эпилепсия»
Редакция: KidSense
Текст объясняет тему и не заменяет врача, который видит этого ребёнка.
Коротко
Неонатальные судороги, по классификации ILAE (Международная противоэпилептическая лига), текст Pressler и соавторов в Epilepsia, 2021 год, встречаются с частотой от 1 до 5 на 1000 живорождённых. Большинство из них спровоцированы острой болезнью или повреждением. Они не являются эпилепсией.
Показать весь блок «Коротко»
Эпилепсия в том же тексте определена иначе. Нужны как минимум два неспровоцированных приступа с интервалом больше 24 часов, или один приступ при высоком риске повтора, или эпилептический синдром. Одно событие в первые дни на фоне острой болезни под это определение само не подходит.
Многие приступы видны только на ЭЭГ. Движение, которое повторяется от стимула и останавливается, если конечность удержать, может быть неэпилептическим. Оценки оно всё равно требует.
Доз лекарств в этой статье нет. Российская клиническая рекомендация по эпилепсии у детей для неё не открыта. Первая помощь ниже взята из общей памятки CDC. Это не детский протокол лекарств.
У детей с уже установленным ДЦП эпилепсия, по NICE NG62, бывает примерно у 1 из 3, а при дискинетическом ДЦП примерно у 1 из 2. Дискинезы с приступом не путают. На детей без ДЦП эти доли не переносят.
Если событие длится дольше 5 минут, скоро начинается следующее, трудно дышать или прийти в себя, есть травма, событие в воде или это первый раз, общая памятка CDC просит звать срочную помощь. Это не схема лекарств и не отдельный протокол для новорождённых.
Что важно знать
Неонатальный приступ и эпилепсия
Частота от 1 до 5 на 1000 живорождённых относится к неонатальным судорогам, то есть к приступам периода новорождённости. Это не частота эпилепсии на всю жизнь и не риск вашего ребёнка, посчитанный из тысячи.
Большинство таких приступов спровоцированы. Повод это острая болезнь или острое повреждение. В документах рядом могут стоять разные острые состояния первых дней. Статья не составляет их полный перечень сверх формулировки ILAE и не назначает, какая болезнь была у вашего ребёнка. Смысл границы в другом. Спровоцированный приступ и эпилепсия не синонимы. Большинство неонатальных судорог эпилепсией не являются.
Эпилепсия требует одного из трёх условий. Первое: не менее двух неспровоцированных приступов, и между ними больше 24 часов. Второе: один неспровоцированный приступ, но риск повтора высокий. Третье: эпилептический синдром. Слово «неспровоцированных» здесь несёт нагрузку. Приступ на фоне острой болезни в первые сутки не становится двумя неспровоцированными приступами только потому, что движения повторились в ту же ночь.
Кто решает, высок ли риск повтора и есть ли синдром, текст ILAE отдаёт клинической оценке. Семья эту оценку по статье не воспроизводит. Семья может принести описание событий и спросить, какое из трёх условий врач видит, или не видит ни одного.
Что может быть не видно глазом
Многие приступы есть только на ЭЭГ. ЭЭГ это запись электрической активности мозга. Если вы ничего не заметили между исследованиями, это не доказывает, что приступов не было. Если вы сняли движение на телефон, ролик показывает тело. Он не заменяет ЭЭГ и не опровергает её. Оба факта живут вместе: часть приступов без явного движения, и внешнее движение ещё надо отличить от приступа.
Отсюда практическое следствие, без протокола записи в отделении. Описание родителей и плёнка ЭЭГ отвечают на разные части вопроса. Врачу нужны оба, когда оба есть. Одной «спокойной» смены у кроватки недостаточно, чтобы закрыть тему, если ЭЭГ уже что-то показала. И одного ролика недостаточно, чтобы поставить эпилепсию.
Движение, которое запускается и останавливается
ILAE отдельно говорит о движении, которое воспроизводится стимулом и останавливается, если его удержать. Такое движение может быть неэпилептическим. При этом оно всё равно требует оценки.
Стимул это то, что пришло снаружи: прикосновение, звук, смена положения, пеленание. Воспроизводится значит, что похожее движение возникает снова от похожего стимула. Удержание значит, что вы мягко удержали конечность и движение прекратилось. Это не приём лечения и не разрешение держать ребёнка силой. Это признак, который помогает врачу думать о неэпилептической природе. Даже если признак есть, ILAE не разрешает семье самой закрыть вопрос. Оценка нужна всё равно.
Дискинезы при ДЦП в эту ловушку попадают легко. NICE NG62 прямо пишет не путать дискинезы с приступом. Дискинез это непроизвольное движение при определённых формах ДЦП, а не электрический приступ. У дискинетического ДЦП эпилепсия при этом встречается чаще, примерно у 1 из 2, против примерно 1 из 3 среди всех детей с ДЦП. Оба предложения верны сразу. Дискинез не равен приступу. И эпилепсия у части детей с ДЦП, особенно при дискинетической форме, бывает. Путать движение с приступом нельзя. Считать, что при дискинезах приступов «не бывает», тоже нельзя: доля как раз выше.
Эти «1 из 3» и «1 из 2» посчитаны среди детей с ДЦП. Ребёнок без ДЦП в них не входит. Дробь описывает группу. На одного ребёнка с ДЦП её не переносят как личную вероятность.
Чего в статье нет намеренно
Доз нет. Названий схем лечения нет. Российская рекомендация по эпилепсии у детей не открыта, поэтому подменять её общим текстом ILAE или памяткой CDC статья не будет. ILAE здесь про определение и про неонатальные приступы. CDC про первую помощь без лекарств. NICE про частоту эпилепсии среди детей с ДЦП и про путаницу с дискинезами.
Если ребёнку уже назначено лекарство, вопросы о дозе, пропуске и отмене относятся врачу, который назначение сделал. Статья дозу не проверяет и не предлагает запасную.
Памятка CDC написана как общая первая помощь при судорогах. Она не детский протокол и не неонатальный. Шаги ниже поэтому даны как эта памятка, с прямой оговоркой о её границах.
Первая помощь по общей памятке CDC
Засеките время. Длительность нужна и врачам, и решению, пора ли зовать срочную помощь.
Срочная помощь нужна, если событие длится дольше 5 минут, если скоро начинается следующее, если человеку трудно дышать или трудно проснуться, если есть травма, если событие случилось в воде, если это первый приступ.
Во время события человека не удерживают. В рот ничего не кладут. Не поят и не кормят, пока человек не пришёл в себя.
Памятка говорит «человек». Для новорождённого и младенца отдельного лекарственного протокола она не содержит. Смысл запретов тот же по тексту памятки: не удерживать тело, ничего не класть в рот, не давать питьё и еду, пока ребёнок не пришёл в себя. Как именно устроена скорая помощь у младенца в России, памятка CDC не описывает. Пять минут, повтор, дыхание, пробуждение, травма, вода и первый приступ остаются причинами искать срочную помощь, а не причинами искать дозу в статье.
«Не удерживать» и признак ILAE «движение останавливается удержанием» не противоречат друг другу, если их не склеить в один приём. Удержание в тексте ILAE это наблюдение: остановилось ли движение, когда конечность удержали. Памятка CDC запрещает удерживать человека во время приступа как способ помощи. Для семьи практический порядок такой. Если идёт событие, по которому вы уже зовёте срочную помощь, следуйте памятке: время, не удерживать, ничего в рот, не поить и не кормить. Разбор, было ли движение неэпилептическим, остаётся врачу. Статья не учит проверять стимулом ребёнка, который синеет или не дышит.
После того как острый момент прошёл, запись важнее героического пересказа. Что вы успели засечь, то и принесёте.
Как это выглядит на практике
Это список того, что записать. Не диагностика и не назначение.
Если событие повторяется и снимать безопасно, короткое видео показывает, что делало тело. Оно не заменяет ЭЭГ, потому что многие приступы есть только на ней. Если снимать небезопасно, видео не делают. Сначала время и помощь по памятке.
Имеет смысл записать по горячим следам, пока детали не стёрлись:
- во сколько началось и сколько длилось;
- чем ребёнок занимался до этого и что было стимулом, если он был;
- что двигалось: одна рука, одна сторона, всё тело, лицо, глаза;
- дыхание и цвет кожи, насколько вы успели заметить;
- остановилось ли движение, когда конечность удержали, если вы это увидели, а не устраивали проверку;
- было ли следующее событие сразу;
- как ребёнок выглядел после: проснулся, ел, плакал, был необычно вялым;
- первый ли это эпизод.
Эти пункты собраны редакцией из двух источников: время и срочные признаки из памятки CDC, стимул и удержание из описания неэпилептического движения у ILAE. Это не шкала, по которой ставят диагноз дома.
Отдельно пометьте, есть ли уже диагноз ДЦП и говорили ли про дискинезы. NICE просит не принимать дискинез за приступ. Если движение похоже на обычные для вашего ребёнка непроизвольные движения, так и напишите: «похоже на его обычные дискинезы» или «так раньше не было». Врач увидит разницу в вашем описании только если вы её не сгладили одним словом «судорога».
Бумаги, которые относятся к первым дням, храните вместе с этим дневником событий: выписку, где названа острая болезнь или повреждение, описание ЭЭГ, если его делали, и формулировку «спровоцированный приступ» или «эпилепсия», если её уже написали. Смена формулировки как раз следует из определения. Два неспровоцированных приступа с интервалом больше 24 часов, один при высоком риске повтора или синдром это уже язык эпилепсии. Один кластер в острую ночь может остаться языком неонатальных судорог.
На приёме вопрос можно начать с ленты событий, а не с просьбы назвать лекарство. Вот длительность, вот видео или его нет, вот стимул, вот что было после. Это эпилепсия по одному из трёх условий ILAE или спровоцированный приступ? Если диагноз ДЦП есть, это дискинез или приступ?
Что спросить у специалиста
- То, что мы видели, неонатальный спровоцированный приступ или уже разговор об эпилепсии?
- Какое из условий эпилепсии вы видите: два неспровоцированных приступа с интервалом больше 24 часов, один при высоком риске повтора, синдром? Или ни одного?
- Нужна ли ЭЭГ, учитывая, что многие приступы видны только на ней?
- Движение повторялось от стимула и останавливалось при удержании. Может ли оно быть неэпилептическим, и кто его всё равно оценит?
- Если есть ДЦП: это дискинез или приступ? Долю «1 из 3» или «1 из 2» вы относите к группе, а не к личному прогнозу?
- Какие из наших записей вам полезны в следующий раз: время, видео, дыхание, цвет, что было после?
- При какой длительности и каких признаках вы хотите, чтобы мы искали срочную помощь? Памятка CDC называет больше 5 минут, скорый повтор, трудное дыхание или пробуждение, травму, воду, первый приступ.
- Лекарства, если они назначены, мы обсуждаем только с вами. Какая рекомендация у вас перед глазами? Российский текст по эпилепсии у детей для этой статьи не открыт, доз здесь нет.
- Что делать нельзя по общей памятке: удерживать, класть что-либо в рот, поить и кормить, пока ребёнок не пришёл в себя?
- Какая формулировка должна стоять в выписке после этого разговора, чтобы следующий врач не перепутал острый приступ и эпилепсию?